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10/4/2013

Las personas con Parkinson quieren romper falsos mitos sobre la enfermedad

Los pacientes ponen de manifiesto el desconocimiento de esta enfermedad en la sociedad y su sentimiento de soledad

Las personas con Parkinson quieren romper falsos mitos sobre la enfermedad

“El sentimiento de soledad y ver que no hay solución es lo más duro, es un cambio de vida porque es muy invalidante, por lo que tenemos que insistir para salir y no dejarse vencer por la enfermedad”, son las palabras de Amador Plaza, presidente de la Asociación Parkinson Aragón en la rueda de prensa en la que presentaron los actos del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el 11 de abril bajo el lema Rompe los mitos del Parkinson.

También el doctor Javier López del Val, neurólogo del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza y responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento, insistió en hacer visible esa soledad que sienten quienes padecen Parkinson, por eso “queremos decirles que no están solos y que hay muchas personas detrás”. Todavía hay mucho desconocimiento sobre esta enfermedad, a pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en incidencia. El Parkinson es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso. Afecta a un 0,25% del total de la población y a un 0,50% de las personas mayores de 40 años, es más frecuente en los hombres que en las mujeres y se estima que afecta a la población mayor de 55 años en un 2%. En España se calcula que hay entre 120.000 y 150.000 personas con Parkinson.

Se dice que no hay dos Parkinson iguales, pero estos son los síntomas más frecuentes:

-Temblor en situación de reposo o al realizar alguna acción
-Paso lento y entrecortado
-Lentitud en los movimientos voluntarios, inmovilidad, pérdida de los movimientos automáticos y asociados e inexpresividad de las facciones de la cara.
-Dificultades para hablar con mala vocalización. Dolor de las articulaciones. Sudoración intensa o salivación excesiva.
-Rigidez muscular generalizada que produce deformidades corporales y articulares.

No se sabe qué produce la enfermedad de Parkinson y por qué se produce. Todos los tratamientos existentes son paliativos. No obstante, el doctor López del Val explicó que en la última década la expectativa de vida de los pacientes se ha duplicado y su calidad de vida ha mejorado considerablemente, “con nuevos fármacos que aunque no curan mejoran sintomáticamente y los médicos vamos conociendo y aplicando nuestros conocimientos en eta mejora diaria”, pero también “la fisioterapia y llevar una vida activa mejora su calidad de vida”. Todo ello permite prolongar la vida y evitar los efectos secundarios que conlleva el Parkinson.

Las asociaciones de pacientes han organizado esta semana diferentes actos con motivo del Día Mundial del Parkinson con los que quieren romper falsos mitos de la enfermedad como que es exclusiva de personas mayores, que todos los afectados presentan temblor y todo temblor es signo de esta enfermedad,  que es una enfermedad mortal y que ante ella están solos. Desde las asociaciones de toda España y desde la Federación se desarrollan proyectos que tienen como principal objetivo informar y formar tanto a los pacientes como a sus familiares. Esta línea de acción es especialmente importante para una patología tan desconocida como el Parkinson.

En Aragón, la Asociación Parkinson Aragón estará mañana, 11 de abril, en la Plaza de España de Zaragoza, donde de 10 a 13 horas realizarán una actividad de calle ofreciendo a los ciudadanos la posibilidad de abrir un sobre con un enunciado sobre el Parkinson, para extraer de su interior la respuesta verdadera a ese enunciado. Una de las actividades de sensibilización social que han llevado a cabo a lo largo de toda la semana y que terminará el sábado con un concierto benéfico en el Auditorio de Zaragoza, a las 20:15 horas.

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