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18/9/2015

Profesionales médicos y pacientes se unen para mostrar los avances en tratamientos y cómo vivir con leucemia mieloide crónica

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la LMC, el día 22 Zaragoza acogerá una jornada informativa

Profesionales médicos y pacientes se unen para mostrar los avances en tratamientos y cómo vivir con leucemia mieloide crónica

"Si la leucemia mieloide crónica (LMC) es tratada eficazmente con los tratamientos adecuados, hoy podemos tener una esperanza de vida similar a la de la población en general. Con el firme apoyo de nuestras familias y amigos, podemos continuar compartiendo nuestras experiencias con los demás, llevando la esperanza de que una vida normal es posible con el tratamiento adecuado”, son las palabras de los pacientes que el próximo 22 de septiembre celebran en todo el mundo el Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC).

También Aragón se suma a este día. La Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en Aragón (FEHHA) y la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón), junto al Grupo Español de LMC y el CML advocates network, han organizado una jornada informativa en la que unirán a los profesionales que trabajan para el correcto manejo de las características particulares de esta enfermedad rara y, sobre todo, para aumentar la calidad de vida de las personas afectadas. Investigadores que día a día estudian todos los avances sobre esta enfermedad y los pacientes que deben convivir con la leucemia mieloide crónica compartirán en Zaragoza la tarde del 22 de septiembre, a partir de las 16:30 horas en el CIBA (calle San Juan Bosco, 13)

La LMC es un cáncer poco común que se caracteriza por un crecimiento incontrolado de las células blancas de la sangre en la médula ósea y la acumulación de estas células en la sangre. A pesar de que ha habido una revolución médica en su tratamiento en la última década, no todos los pacientes tienen acceso al mejor tratamiento y a la atención disponible. Los que tienen acceso, luchan por vivir con LMC como una enfermedad crónica.

La leucemia mieloide crónica es una variante de leucemia poco frecuente, representa entre el 15 y el 20% de todos los casos de leucemia. Se ha estimado una incidencia anual de 1-1,5 casos entre 100.000 y una prevalencia alrededor de 1 entre 17.000. Afecta por igual a hombres que mujeres y es más frecuente a partir de los 40 años. En Aragón, se estima su prevalencia alrededor de 70-80 casos.

Actualmente, “la investigación se centra en la búsqueda de otros genes que pueden influir en el desarrollo de la enfermedad y en tratamientos para mejorar la calidad de vida del paciente”, explica la Dra. Pilar Giraldo, presidenta de la Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en Aragón (FEHHA).

Es importante que los pacientes tengan una correcta adherencia al tratamiento, ya que los afectados de leucemia mieloide crónica “tienen que tomar sus medicamentos el resto de su vida, a diario”, señala la Dra. Giraldo, quien destaca también las investigaciones para lograr fármacos que puedan incidir en la efectividad del tratamiento.

Las características de este tipo de cáncer hacen que la Enfermería tenga un papel destacado en su relación con los pacientes, “su implicación ayuda a mejorar el seguimiento al tratamiento y las posibles complicaciones”, resalta la Dra. Giraldo.

Aragón tiene un papel destacado en el estudio de la leucemia mieloide crónica. La Comunidad Autónoma colabora en un registro poblacional que se hace en España por su experiencia en esta patología Asimismo, destaca el grupo de investigación en Enfermería que trabaja en herramientas de control dirigidas a los pacientes, para facilitarles el seguimiento de los tratamientos y sus complicaciones.

22/9 - Día Mundial de la LMC

No es casual que el Día Mundial de la LMC se celebre el 22 de septiembre (22/9). Comenzó en 2008 y se eligió este día porque el 22/9 representa la mutación genética de los cromosomas 9 y 22 que es la causa de la leucemia mieloide crónica. Pacientes de todo el mundo se unen para difundir conocimiento sobre la enfermedad y sensibilizar sobre sus necesidades al público en general, a las autoridades sanitarias y a los profesionales médicos.

La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón) conmemora también este día dedicado a esta enfermedad poco frecuente. En la jornada que han organizado para ese día, un grupo de pacientes contará su experiencia, "nos apoyamos los unos a los otros haciendo que la normalidad en nuestras vidas sea una realidad", comenta Teresa Pérez, presidenta de ASPHER.

El objetivo de esta asociación de pacientes es fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y personas afectadas por enfermedades hematológicas.

ASPHER Aragón es una asociación de pacientes creada y gestionada por los propios afectados en enfermedades hematológicas raras. “En la asociación contamos con experiencias y testimonios de pacientes y afectados, lo que supone un gran apoyo para conseguir nuestros fines”, cuenta Teresa Pérez. Y en ese marco, el tercer martes de cada mes se reúne el grupo de apoyo a pacientes, a las seis y media de la tarde en el Colegio Mayor Santa Isabel de Zaragoza.

Con la jornada del día 22, pacientes y profesionales médicos tratan de dar a conocer a los afectados de leucemia mieloide crónica y al público en general la existencia de esta enfermedad, su diagnóstico y los diferentes tratamientos y ensayos clínicos que existen.

Programa de la Jornada Informativa en Zaragoza.

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