"Cada niño y cada niña merecen el mismo derecho a ser diagnosticados a tiempo, vivan donde vivan. La equidad no puede esperar a los tiempos de la política", así lo recuerdan una y otra vez desde la asociación Más Visibles - Enfermedades Raras, desde donde luchan, junto a otras entidades, por lograr un cribado neonatal universal. Y es que, en España, depende de la comunidad autónoma en la que se nace, la prueba del talón incluye la detección de un número de enfermedades u otro y esto puede marcar la diferencia entre vivir o morir, tener una calidad de vida o no tenerla.

Una situación de inequidad incomprensible, la prueba del talón puede incluir entre 11 y 40 enfermedades dependiendo de cada comunidad autónoma, en Italia son ya 60 las que están incluidas. Son enfermedades para las que hay tratamiento que puede detener o frenar su avance si es diagnosticada a tiempo. Es una acción de prevención, como decía Federico Mayor Zaragoza, creador del primer plan de cribado neonatal en España, "la prevención es un derecho humano", así lo recoge el documental de Más Visibles, "La vida en una gota".

Una gota de sangre, la muestra que se toma en la prueba del talón, puede cambiar la vida de muchas familias y muchas personas. El documental analiza la importancia del cribado neonatal y las graves consecuencias de un diagnóstico tardío y lo hace a través de la historia de Judit, nació en Valencia hace 22 años, a los 15 meses le diagnosticaron una enfermedad congénita, aciduria glutárica tipo I, entonces no estaba incluía en el cribado al nacer. Ella protagoniza "La vida en una gota" y comparte una conversación con Alejandra, una niña a la que sí se le detectó esta enfermedad en la prueba del talón.

Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles, trajó el documental al congreso de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) en Zaragoza, hasta donde también viajaron Rebeca y Roberto, la mamá y el papá de Noa, una niña que falleció con cuatro años por una leucodistrofia metacromática que no le fue diagnosticada hasta que no tuvo 14 meses, una patología que no está incluida en la prueba del talón y que le habría salvado la vida. Ellos luchan ahora para dar visibilidad a esta injusticia, para que otras familias no tengan que pasar por esto y denuncian que el sistema les ha fallado, como dice Roberto, "no es falta de dinero, es falta de voluntad". Y es que esta prueba tiene un coste inferior a un euro.

Las familias, pacientes y asociaciones llevan años reclamando que esta situación cambie. Parecía que el único camino para avanzar era lanzar una Iniciativa Legislativa Popular (ILP). Más Visibles la impulsó. Se necesitan 500000 firmas para ser tenida en cuenta. Esta iniciativa plantea una ambiciosa reforma, basada en cuatro ejes: 

• Equidad territorial, con un panel homogéneo de enfermedades en todo el país
• Dotación presupuestaria específica
• Actualización continua del cribado conforme avance la evidencia científica
• Un impulso decidido a la investigación, los registros y la recogida de datos.

A principios de este mes de diciembre, la asociación hizo pública su posición ante la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud, recientemente tomada en consideración por el Congreso de los Diputados, valorando el paso adelante que supone, pero advirtiendo de que "no es suficiente" para garantizar la equidad y la vida de todos los recién nacidos.

La asociación reconoce como positivo que el Parlamento haya escuchado una demanda histórica de las familias y de los profesionales sanitarios. La iniciativa legislativa introduce la obligación de evaluar el programa de cribado neonatal al menos cada dos años, refuerza el papel de la Ponencia de Programas de Cribado Poblacional y prevé el desarrollo de un reglamento en el plazo de un año, así como la revisión de los programas autonómicos y la formación de profesionales sanitarios.

"Es un avance que aplaudimos, fruto de años de trabajo y presión social", señala la asociación, pero también "decimos con claridad que no es suficiente".

Urgencia vital, no legislativa

La entidad subraya que, aunque existen puntos de coincidencia entre la proposición de ley y la ILP, como el reconocimiento del cribado neonatal como prioridad de salud pública y la necesidad de reducir desigualdades entre comunidades, persisten importantes carencias. Entre ellas, la periodicidad mínima de dos años para la evaluación del programa, que la asociación considera excesiva para muchas enfermedades raras; la falta de una obligación clara de ampliación homogénea del panel de enfermedades, y la ausencia de una dotación presupuestaria específica que garantice la equidad real.

Más Visibles alerta, además, del contexto de inestabilidad política, que podría ralentizar o diluir el alcance real de la reforma. "Lo que para la política son trámites, para nuestras familias son años críticos de desarrollo, discapacidad evitable o incluso de vida o muerte", advierten en el comunicado que han hecho público.

Por ello, la organización reclama una evaluación continua del programa de cribado neonatal, con capacidad de reacción ágil ante nueva evidencia científica, mecanismos de actualización rápida de los paneles y espacios estables de trabajo con asociaciones de pacientes, sociedades científicas y expertos.

La asociación valora el trabajo parlamentario realizado hasta ahora, pero insiste en que la urgencia "es vital, no legislativa". En este sentido, solicita que la tramitación de la proposición de ley sea ágil, que se garantice financiación específica, y que la ILP sea escuchada como un complemento imprescindible.

Hoy, "es una inequidad manifiesta a nivel nacional" y solo hay una certeza, "tu código postal puede determinar la vida que te toque vivir", tal y como lo recoge Más Visibles. 

Más información: 

Web de Más Visibles

Dónde firmar la Iniciativa Legislativa Popular

Web de la Asociación Española contra la Leucodistrofia

Fotografías: Cartel del documental y presentación en el Centro Cívico Estación del Norte de Zaragoza.