En tan solo tres años de vida, la asociación Izas, la princesa guisante ha alcanzado metas que nunca hubiera imaginado. Su intensa y activa lucha contra la gliomatosis cerebri infantil (GC) se ha materializado en la colaboración de los mejores investigadores y centros internacionales, familias afectadas y asociaciones de todo el mundo. La investigación de este raro tipo de cáncer, del que en 2013 apenas había datos ni estudios internacionales, está ya en la fase de secuenciación genética para descubrir el origen de la enfermedad y se está trabajando en el modelo animal.
Tras el I Congreso Internacional de GC organizado por la asociación en París en 2015, con 33 muestras disponibles de todo el mundo (tres de pacientes españoles), se comenzó la secuenciación genética en el ICR (Institute of Cancer Research) de Londres y en el Heidelberg University Hospital (Alemania), dirigida por un grupo de expertos de SIOP Europa (European Society of Paediatric Oncology) A la vez, también se iniciaba en otro hospital de Estados Unidos con el que se colabora. Dentro de seis meses aproximadamente se publicarán los resultados, con las anomalías genéticas o mutaciones que han dado origen a la enfermedad, y se compararán con otros tipos de cáncer cerebral similares como DIPG y glioblastoma multiforme.
Ya se dispone de células vivas conseguidas a través de biopsia. Con estas células, se está trabajando en el modelo animal. Se obtuvo una muestra en enero de 2016 en la Clínica Universidad de Navarra, que se envió a todos los centros de investigación para intentar hacer crecer las células, y se ha conseguido una línea celular en todos los centros. Ya se ha implantado en ratones, a la espera de que alguno reproduzca la enfermedad igual que en los niños. Una vez conseguido el modelo animal, se buscarán nuevas terapias. El próximo congreso de GC será en junio de 2017 en Estados Unidos, promovido por los National Institutes of Health, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos.
El diagnóstico y tratamiento de pacientes con gliomatosis cerebri en Europa está centralizado en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, el centro que diagnosticó y atendió a Izas, que inició la investigación y donde los pacientes con GC pueden recibir un tratamiento multidisciplinario.
Izas, la princesa guisante ha realizado balance de todas las novedades hoy en Huesca y ha aprovechado la ocasión para presentar un nuevo colgante solidario, elaborado en plata por Joyería Cuarzos de Huesca. Un nuevo producto solidario para regalar esta Navidad.
La asociación nació en 2013 en Huesca tras el rápido fallecimiento de Izas, de tres años, tras varios diagnósticos erróneos. La gliomatosis cerebri infantil es un raro tipo de cáncer cerebral que se expande muy rápido y no tiene cura. En niños y adolescentes tiene una media de esperanza de vida de 14,5 meses a partir de los primeros síntomas.
Mónica Sarasa, responsable de la asociación y madre de Izas, ha destacado que gracias a “la colaboración de los equipos médicos, los investigadores, las familias, las otras asociaciones y todos los colaboradores y voluntarios que nos apoyan, los objetivos que nos planteamos en un inicio, poco a poco se van haciendo realidad”.
Los objetivos fundamentales de su trabajo:
- Fomentar e impulsar la investigación de la gliomatosis cerebri pediátrica
- Difusión en el ámbito médico y hospitalario: diagnóstico, tratamientos y necesidades médicas
- Difusión social de esta enfermedad y sus terribles consecuencias
- Creación una red de familias afectadas: información fluida y actualizada, intercambio entre los padres, punto de encuentro que proporcione soporte emocional…
- Información sobre los bancos de tejido: fundamental para el progreso de la investigación, como se realizó en el caso de Izas tras su fallecimiento
- Luchar por los derechos del niño enfermo: segunda opinión, equipo multidisciplinar, estancia hospitalaria digna, cuidados paliativos de calidad, seguir en contacto con la escuela…
Del primer congreso internacional en París surgieron grandes iniciativas:
- Creación de un registro internacional de muestras y datos clínicos alojado en el ICR (Institute of Cancer Research) de Londres y el Weill Cornell de Nueva York
- Publicación del primer documento de consenso con criterios y pautas para el diagnóstico, tratamientos desaconsejados y cuidados paliativos pediátricos de calidad para GC (Pediatr Blood Cancer, 2015)
- Creación de un grupo de expertos SIOP Europa (European Society of Paediatric Oncology) implicado específicamente en el estudio de la GC (Holanda, Alemania, Inglaterra, Francia y España), que después se ha reunido en Barcelona el pasado mes de octubre
- Compromiso de colaboración e intercambio de información con los especialistas de EEUU (NHI). Los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health en inglés), parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, son la agencia de investigación médica más importante del país.
La asociación también se encargó de organizar y financiar un encuentro del grupo de expertos SIOP Europa (Society for Paediatric Oncology) con asociaciones y familias europeas (octubre 2016). Se ha logrado además crear una red internacional de apoyo a familias afectadas por gliomatosis o enfermedades raras.
Además, se ha conseguido firmar una alianza con asociaciones similares de EEUU, Francia, Italia e Inglaterra, y sentar a trabajar conjuntamente a médicos, investigadores y familias.
Se continúan realizando labores de divulgación de la enfermedad internacionalmente. Como ha señalado Mónica Sarasa, “Izas fue la quinta niña diagnosticada en 20 años en el Hospital Sant Joan de Deu. En cambio, desde que empezó la asociación, han aparecido tres casos más en otros centros hospitalarios, gracias a la difusión. Además, se visibiliza que los niños con cáncer también mueren.”
Asimismo, se ha creado un proyecto educativo premiado en distintos foros: “Seguimos siendo amigos”, con varios cuentos de soporte emocional que facilitan a padres y educadores romper el silencio y se prestan en los centros educativos. Forman parte de un proyecto educativo que incluye apoyo psicológico (realizado por psicólogos de la AECC), charlas específicas para la comunidad educativa (padres, niños, monitores…) y sesiones formativas a profesores. El proyecto ha recibido dos premios y se han realizado siete acciones en Aragón y Cataluña (por duelo o enfermedad grave), en las que se ha formado a más de 50 profesores, acompañado a más de 800 niños y a unas 200 familias.
Ya en 2013 se consiguió el derecho a una segunda opinión médica en un mes dentro del sistema sanitario público en Aragón. Por último, la asociación ha luchado por una
mayor implicación social. Izas, la princesa guisante cuenta con un activo grupo de voluntarios de todos los sectores que colaboran con su trabajo o bien organizan eventos durante todo el año. De esta forma, ha conseguido generar multitud de acciones solidarias, tanto culturales como deportivas o sociales. Estas actividades permiten la venta de productos solidarios como camisetas, pulseras, etc. que también se pueden adquirir en su
tienda virtual.
