El mes de febrero está considerado como el mes de las enfermedades raras, hoy día 29 la fecha más significativa. En España se contabilizan tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, más de 350 millones en el mundo.

Informar desde la creatividad y la esperanza es uno de los objetivos de la enciclopedia  online Wiki ER13. Un proyecto impulsado por Mercado del 13, iniciativa empresarial que visibiliza estas patologías a través del arte y el consumo responsable.

Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y Segundas Vidas y fundadora de este proyecto, explica que la Wiki ER13 se ha creado para que cuando alguien "busque una enfermedad rara en internet pueda encontrar una respuesta empática, que no sea solamente información técnica o científica y en muchos casos dura".

Además, del Ruste indica que el diseño de Wiki ER13 "está alineado con los ODS 3 y 4 (Salud y Educación) y con otros de manera transversal. Es un proyecto sólido y medible gracias a los datos y dada su naturaleza global, puede ser de alto impacto social". Para las asociaciones de pacientes es un recurso y una herramienta de comunicación con la que pueden contar con el fin de visibilizar su ER; y para afectados y familiares una experiencia en la red más cercana y humana.

La iniciativa cuenta con el apoyo del Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) de Aragón, donde haya 90.000 personas con un diagnóstico de enfermedad rara. "Dar a conocer las enfermedades raras es una realidad y es importante concienciar a la población también de la importancia de investigar, de invertir fondos en estas enfermedades", comenta Óscar López Lorente, director ejecutivo del IIS Aragón. En este sentido, subraya la importancia de una línea de trabajo que une arte, creatividad e investigación. "Tenemos que conseguir extender el proyecto a todo Aragón, ya que es una iniciativa pionera en España y lo poquito que hemos podido hacer hasta ahora, es altamente positivo", valora Óscar López.

Colaborativo y sin fronteras

Wiki ER13 continúa su programa dirigido a escolares que comenzó el pasado 7 de enero con la realización de talleres de sensibilización en diferentes colegios aragoneses como: CEIP Ramón y Cajal, de Alpartir, Colegio de Fomento Sansueña, Colegio Juan de Lanuza, Zaragoza School House&Nido Montessori, CEE Jean Piaget, Ntra. Señora del Pilar de Zuera, CEE Rincón de Goya, los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve CRA Somontano Bajo Aragón en Teruel y Colegio Joaquín Costa de Monzón, Huesca.

Elena Miranda, jefa de estudios del Colegio de Educación Especial Jean Piaget de Zaragoza, afirma que es "muy útil hablar de las enfermedades raras y concienciar a los alumnos, quién sabe si alguno de ellos acabará descubriendo una nueva enfermedad rara o un tratamiento". Asimismo, Miranda comenta que la experiencia ha sido "muy bonita y emotiva" y que gracias a este proyecto han sido "conscientes" de la cantidad de alumnos con enfermedades raras que había en el centro.

Esta iniciativa surgió en Aragón pero ha traspasado fronteras, ya que gracias a la colaboración de Antonieta Quijada (directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica INACAP), incluye una experiencia internacional en Chile. Eva del Ruste resalta que la Wiki ER13 "nació como un proyecto cien por cien aragonés, pero tiene alcance nacional e internacional", porque "la creatividad no tiene fronteras y las personas son capaces de saltar barreras para encontrar dónde existe algo referente a su enfermedad".

Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón, el proyecto Wiki ER13 cuenta con el apoyo, para su presentaciónn oficial, de diferentes empresas aragonesas como la Agencia IMASC, Recreo Coworking, La Mar de Gente, Bitevol y la Escuela Museo de Origami.

Fuente de información: Mercado del 13

Fotografía: Alberto Casas