Información de Salud y Ciencia

por Melania Bentué

29/2/2020

Una enciclopedia online, Wiki ER13, recoge información sobre las enfermedades raras

Su creadora, Eva del Ruste, destaca la importancia de visibilizar estas patologías de forma más "empática"

Una enciclopedia online, Wiki ER13, recoge información sobre las enfermedades raras

El mes de febrero está considerado como el mes de las enfermedades raras, hoy día 29 la fecha más significativa. En España se contabilizan tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, más de 350 millones en el mundo.

Informar desde la creatividad y la esperanza es uno de los objetivos de la enciclopedia  online Wiki ER13. Un proyecto impulsado por Mercado del 13, iniciativa empresarial que visibiliza estas patologías a través del arte y el consumo responsable.

Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y Segundas Vidas y fundadora de este proyecto, explica que la Wiki ER13 se ha creado para que cuando alguien "busque una enfermedad rara en internet pueda encontrar una respuesta empática, que no sea solamente información técnica o científica y en muchos casos dura".

Además, del Ruste indica que el diseño de Wiki ER13 "está alineado con los ODS 3 y 4 (Salud y Educación) y con otros de manera transversal. Es un proyecto sólido y medible gracias a los datos y dada su naturaleza global, puede ser de alto impacto social". Para las asociaciones de pacientes es un recurso y una herramienta de comunicación con la que pueden contar con el fin de visibilizar su ER; y para afectados y familiares una experiencia en la red más cercana y humana.

La iniciativa cuenta con el apoyo del Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) de Aragón, donde haya 90.000 personas con un diagnóstico de enfermedad rara. "Dar a conocer las enfermedades raras es una realidad y es importante concienciar a la población también de la importancia de investigar, de invertir fondos en estas enfermedades", comenta Óscar López Lorente, director ejecutivo del IIS Aragón. En este sentido, subraya la importancia de una línea de trabajo que une arte, creatividad e investigación. "Tenemos que conseguir extender el proyecto a todo Aragón, ya que es una iniciativa pionera en España y lo poquito que hemos podido hacer hasta ahora, es altamente positivo", valora Óscar López.

Colaborativo y sin fronteras

Wiki ER13 continúa su programa dirigido a escolares que comenzó el pasado 7 de enero con la realización de talleres de sensibilización en diferentes colegios aragoneses como: CEIP Ramón y Cajal, de Alpartir, Colegio de Fomento Sansueña, Colegio Juan de Lanuza, Zaragoza School House&Nido Montessori, CEE Jean Piaget, Ntra. Señora del Pilar de Zuera, CEE Rincón de Goya, los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve CRA Somontano Bajo Aragón en Teruel y Colegio Joaquín Costa de Monzón, Huesca.

Elena Miranda, jefa de estudios del Colegio de Educación Especial Jean Piaget de Zaragoza, afirma que es "muy útil hablar de las enfermedades raras y concienciar a los alumnos, quién sabe si alguno de ellos acabará descubriendo una nueva enfermedad rara o un tratamiento". Asimismo, Miranda comenta que la experiencia ha sido "muy bonita y emotiva" y que gracias a este proyecto han sido "conscientes" de la cantidad de alumnos con enfermedades raras que había en el centro.

Esta iniciativa surgió en Aragón pero ha traspasado fronteras, ya que gracias a la colaboración de Antonieta Quijada (directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica INACAP), incluye una experiencia internacional en Chile. Eva del Ruste resalta que la Wiki ER13 "nació como un proyecto cien por cien aragonés, pero tiene alcance nacional e internacional", porque "la creatividad no tiene fronteras y las personas son capaces de saltar barreras para encontrar dónde existe algo referente a su enfermedad".

Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón, el proyecto Wiki ER13 cuenta con el apoyo, para su presentaciónn oficial, de diferentes empresas aragonesas como la Agencia IMASC, Recreo Coworking, La Mar de Gente, Bitevol y la Escuela Museo de Origami.

Fuente de información: Mercado del 13

Fotografía: Alberto Casas

Categoría
Salud

Etiquetas
, , , ,

Compartir


Comentarios

Deja un comentario





Newsletter

Premios Salud Digital. Mejor Blog de Salud 2022: elblogdezoe.es
Melania Bentué . Premio Cine y Salud 2018 . Periodista Zaragoza

Hemeroteca

2024
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
ANTES DE NAVEGAR EN LA WEB

Usamos cookies y datos para:

  • Reconocerte como usuario
  • Obtener información sobre tus hábitos de navegación
  • Personalizar la forma en que se muestra el contenido

Qué tipo de cookies utilizamos:

  • Cookies propias:
    Las cookies propias son aquellas que se generan y gestionan por el propio responsable que presta el servicio solicitado por el usuario.
  • Cookies de terceros:
    Son aquellas que se generan por otras entidades distintas al propio responsable (servicios o proveedores externos, como por ejemplo Google).
AJUSTES DE PERSONALIZACIÓN Y COOKIES

ACTIVADAS POR DEFECTO

COOKIES TÉCNICAS NECESARIAS

Para que nuestra página web pueda funcionar. Activadas por defecto.


Las cookies técnicas son estrictamente necesarias para que nuestra página web funcione y puedas navegar por la misma. Este tipo de cookies son las que, por ejemplo, nos permiten identificarte, darte acceso a determinadas partes restringidas de la página si fuese necesario, o recordar diferentes opciones o servicios ya seleccionados por ti, como tus preferencias de privacidad. Por ello, están activadas por defecto, no siendo necesaria tu autorización al respecto.

A través de la configuración de tu navegador, puedes bloquear o alertar de la presencia de este tipo de cookies, si bien dicho bloqueo afectará al correcto funcionamiento de las distintas funcionalidades de nuestra página web.

Para la mejora continua de nuestra página web. Puedes activarlas o desactivarlas.


Las cookies de análisis nos permiten estudiar la navegación de los usuarios de nuestra página web en general (por ejemplo, qué secciones de la página son las más visitadas, qué servicios se usan más y si funcionan correctamente, etc.).

A partir de la información estadística sobre la navegación en nuestra página web, podemos mejorar tanto el propio funcionamiento de la página como los distintos servicios que ofrece. Por tanto, estas cookies no tienen una finalidad publicitaria, sino que únicamente sirven para que nuestra página web funcione mejor, adaptándose a nuestros usuarios en general. Activándolas contribuirás a dicha mejora continua.

Puedes activar o desactivar estas cookies marcando la casilla correspondiente, estando desactivadas por defecto.

Selecciona Más opciones para ver información adicional, como detalles sobre la gestión de la configuración de privacidad.

Más opciones


Política de cookies

Utilizamos cookies propias y de terceros para realizar un análisis de las visitas con fines publicitarios. Puede obtener más información, pulsando en Más información o bien conocer cómo cambiar la configuración, pulsando en Configurar Cookies.