La vida, el amor y el miedo a la muerte... Tres palabras del poema de Miguel Hernández, Llegó con tres heridas. Un poema que refleja cómo llegan las familias y los niños al hospital cuando tienen que ingresar en la planta de Oncopediatría. Quienes hemos estado trabajando en un hospital sabemos lo que pesa tan solo el cartel de acceso. Sin embargo, tras esa puerta hay un equipo multidisciplinar de profesionales para atender todas y cada una de las necesidades y de las situaciones a las que se va a enfrentar tanto la familia como el niño.

Pilar Aísa ha sido enfermera de Oncopediatría en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza. Hoy, jubilada, sigue poniendo su experiencia al servicio de quienes tienen la labor de cuidar y acompañar y esta semana ofreció una conferencia a los voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), El niño ante la enfermedad.

La acogida. Los niños tienen miedo, se sienten solos, se preguntan qué les pasa, mientras los padres se enfrentan a su primera reacción: tiene que tratarse de un error. De ahí que sea importantísimo el momento de acoger en la llegada, “es su momento de dolor y tenemos que entender incluso su enfado”, porque están bloqueados explicó Pilar Aísa. Presentarse, mostrar los espacios de la planta, buscar su seguridad y su confianza y prestar un soporte emocional escuchando. Y en ello participan tanto la enfermería como el voluntariado.

Comunicación. Explicaciones realistas y sencillas, una comunicación abierta entendiendo cada uno de los episodios por los que pasan y cómo eso, en muchas ocasiones, dificulta la comprensión. Buscar el momento adecuado y hacerlo en el lugar adecuado, pensando que los padres necesitan asimilar toda la información. “Cada uno debe cumplir su papel, el diagnóstico corresponde al médico y la enfermería participa en el proceso informativo para darles soporte y aclarar dudas posteriores”. Y ahí están también los voluntarios, con su labor de acompañamiento, un encuentro que debe “estar centrado en la recuperación no en las dolencias”, añadió Pilar Aísa, “tenemos que transmitirles que tienen que hacer un paréntesis en su vida”.

Cuidados. El objetivo es favorecer el confort del niño que acaba de perder lo cotidiano, el colegio, los amigos, sus deportes... y se enfrenta a un cambio de imagen, ha perdido su libertad y, en general, su entorno. En cada paso, recordar que hay que tratarlo en función de su edad, respetar su estado emocional, su cultura, su etnia, su intimidad, sobre todo, si son adolescentes. “Hay que ponerse en sus zapatillas”, recordó Pilar Aísa, una de las frases que en el día a día de su trabajo no se cansó de repetir. Todo para intentar normalizar su vida en el hospital, pero también es positivo interesarse por su vida y hacerlo con empatía, tratar de reconducir sus estados de ánimo y “valorar lo que maduran con la enfermedad y cómo asumen sus limitaciones”.

Tratamiento. Pruebas y más pruebas, y tras ello, llega el tratamiento y “hay que empezar con mucho ánimo porque le van a hacer lo mejor para él” y, de nuevo, la información a los padres para que no se asusten con los efectos secundarios.

La salida. Finaliza el proceso, llega el momento de cruzar de nuevo la puerta de Oncopediatría, donde a lo largo de ese tiempo se ha convivido y se han tejido redes, “es un intercambio de riqueza de vida porque se viven juntos muchas emociones”, contó Pilar Aísa, y muchos mantienen el contacto después “nos visitan y hemos visto cómo han crecido, han estudiado, se han casado”, porque además “cada niño y cada familia dejan su particularidad en su paso por el hospital”.

Pero, el relato de Pilar se detuvo por un instante cuando habló de la recaída, a veces ocurre, y hay que volver a empezar, “son momentos durísimos, que producen un gran dolor”. Es necesario redoblar esfuerzos, “mostrar cercanía, exquisitez en los cuidados, escuchar atentamente los mensajes corporales, lo que nos cuentan”, porque aunque esta vez saben a qué se enfrentan, se intensifica el tratamiento, “y tenemos que dar mayor soporte a las familias y a los niños”.

Trabajar en Oncopediatría no es fácil, hay quién decide cambiar de servicio, porque aunque se viven momentos de alegría, de recuperación, de alta médica, hay también “casos en los que no podemos dar vida, pero sí podemos aportar calidad a la vida, acompañarles y ayudarles”.

Pilar Aísa ha trabajado como enfermera en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza,  solo en Oncopediatría ha pasado 25 años. Como profesional se vive “una veces con dolor, otras te dan paz, gratitud, alegría... Pero siempre viví el día a día aprendiendo de los pacientes y agradecida de poder compartir esos momentos”.

Sin embargo, para ello hay que reconocer que se necesita un soporte, algo a lo que agarrarse. En su caso, fue la formación, la familia, los amigos, el deporte, ir al cine, la música o, simplemente, “necesitas volver andando a tu casa”. Sin esas válvulas de escape “hubiera sido muy difícil trabajar en Oncopediatría, pero también me apoyé mucho en los propios niños y en todo lo que me enseñaron”.

En la fotografía Pilar Aísa (dcha.), junto a Olga Huerta, coordinadora de voluntarios de la AECC en el Hospital Universitario Miguel Servet.

Información sobre el Día Internacional del Cáncer Infantil.