La creación de consultas especializadas o unidades de experiencia en los hospitales, protocolos y formación para losprofesionales que tienen que atender a los pacientes con leucemia mieloide crónica (LMC) son algunas de las peticiones y necesidades que han surgido en la jornada celebrada en Zaragoza coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad, el 22 de septiembre.

La leucemia mieloide crónica es una variante de leucemia poco frecuente, representa entre el 15 y el 20% de todos los casos de leucemia. Se calcula una incidencia anual de 1-1,5 casos entre 100.000 y una prevalencia alrededor de 1 entre 17.000. Afecta por igual a hombres que mujeres y es más frecuente a partir de los 40 años. En Aragón, se estima su prevalencia alrededor de 70-80 casos.

Los hallazgos genéticos y moleculares han permitido avances muy importantes en los tratamientos de los pacientes, convirtiéndola en una enfermedad crónica. Pero para tener una buena calidad de vida es importante la adherencia al tratamiento, los efectos secundarios y seguimiento de la medicación. De ahí que, en la jornada organizada por la Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en Aragón (FEHHA) y la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón), se haya insistido en la necesidad de contar con consultas especializadas, monográficas, que faciliten la comunicación médico-paciente para que los tratamientos sean eficaces.

El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, ha inaugurado este encuentro de médicos, enfermeras y pacientes y se ha comprometido a realizar un trabajo conjunto para “buscar soluciones a las demandas de los pacientes en diagnóstico precoz, formación de los profesionales y unidades específicas.”

Los médicos e investigadores que han participado en esta sesión informativa han destacado la evolución de los tratamientos que, actualmente, son muy tolerados, y han recordado a los pacientes la necesidad de llevar hábitos de vida saludables, tomar la medicación correctamente e insistir a los médicos sobre los efectos secundarios.

En cuanto al futuro, el objetivo es lograr nuevos fármacos para la erradicación de la leucemia mieloide crónica. Hoy la enfermedad está controlada, los investigadores se marcan nuevos retos, la curación y se estudia la repercusión de la discontinuación del tratamiento y hay en marcha muchos ensayos clínicos.

La mesa redonda en la que ha participado la enfermería ha destacado su trabajo para mantener la confianza y la implicación del paciente con su enfermedad. También han insistido en la necesidad de crear protocolos para mejorar la atención y el gran valor de las consultas especializadas. Asimismo, han resaltado que para una correcta adherencia al tratamiento se necesita información, participación y seguimiento.

La mesa de pacientes ha cerrado esta jornada del Día Mundial de la LMC en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA). Testimonios de siete pacientes que han relatado su experiencia desde el momento del diagnóstico hasta la actualidad. El impacto de la noticia al escuchar la palabra “leucemia”, la incertidumbre, los miedos o adaptarse a la nueva situación, a tener que vivir con un tratamiento médico para toda la vida, son algunas de las ideas que expusieron, pero también cómo después han retomado sus vidas y sus sueños.

En la jornada han participado los doctores:
Carlo Gambacorti-Passerini. Professor of Hematology. University of Milano Bicocca. Monza – Italia
Fermín Sánchez-Guijo. Servicio de Hematología IBSAL-Hospital Universitario de Salamanca
J. Valentín García Gutiérrez. Servicio Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario Ramón y Cajal

Las mesas de trabajo han sido moderadas por:
Gloria Soro, coordinadora del Grupo de Investigación en Enfermería
Teresa Pérez, presidenta de ASPHER Aragón

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