La 12ª Edición del Congreso del Grupo Europeo de Trabajo de la Enfermedad de Gaucher, que se ha celebrado desde el miércoles en Zaragoza, ha finalizado con un foro de debate, discusión y puesta en común de lo que desde la organización se ha denominado el 1er. Encuentro Post EWGGD (European Working Group on Gaucher Disease) “Rompiendo fronteras”.

Una iniciativa de la que surge el primer Grupo de Trabajo Iberoamericano de Enfermedad de Gaucher, IBER@GAUCHER. Su objetivo es crear vínculos, establecer protocolos, generar proyectos conjuntos y compartir la experiencia con los especialistas de los países de habla hispana. “Una nueva vía de trabajo para seguir avanzando en esta enfermedad y que permita desarrollar reuniones similares a la que acabamos de celebrar”, ha señalado la Dra. Pilar Giraldo, presidenta del Comité local del Congreso EWGGD.

La constitución de este nuevo grupo ha tenido lugar en el transcurso de una reunión en la que médicos e investigadores han detallado los avances y retos que tienen por delante y a la que han asistido un grupo de pacientes con los que han debatido y analizado cuestiones concretas sobre el diagnóstico y tratamientos, el seguimiento de la enfermedad y los avances en el conocimiento de la enfermedad ósea en la enfermedad de Gaucher. Precisamente, a la reunión ha asistido la autora del libro que se ha presentado en el congreso, la Dra. Mercedes Roca, sobre resonancia magnética y afectación ósea en esta patología.

También se ha presentado el libro “La afectación neurológica en la enfermedad de Gaucher”, en el que han participado 35 autores de España, Paraguay y México y cuyos editores son los doctores Alejandra Camacho, José Luis Capablo y Pilar Giraldo. Una obra con 16 capítulos y tres casos clínicos que quiere ser una herramienta de ayuda y que “nos pone en la realidad de lo que está sucediendo”, según ha explicado Luis Carlos Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría de México, que se ha encargado de presentar el libro, junto al Dr. Capablo, neurólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y que recoge la relación entre la Neurología y la Enfermedad de Gaucher.

Grupo Europeo de Trabajo de la Enfermedad de Gaucher.