La Asociación PHEiPAS (Pheochromocytoma y Paraganglioma Acción Solidaria) participa en el IV Simposio Internacional sobre Pheochromocytoma y Paraganglioma que se celebra en la ciudad japonesa de Kyoto hasta el próximo sábado. La doctora Isabel Tena García, oncóloga del Hospital Provincial de Castellón, quién está tratando a varios pacientes con esta enfermedad rara en España, será la encargada de representar a la asociación PHEiPAS en dicho encuentro. El simposio, al que asisten 26 científicos del más alto nivel expertos en feocromocitoma o paraganglioma, servirá para compartir conocimientos y, sobre todo, ayudar al creciente número de enfermos a los que se les ha diagnosticado esta enfermedad.

PHEiPAS es una asociación sin ánimo de luctro cuyo objetivo es la investigación y la atención a pacientes con un determinado subtipo de tumores raros. Fue fundada el año 2013 a la vista del creciente número de personas afectadas por feocromocitoma o paraganglioma, al tiempo que se constataba el lazo familiar de los mismos. Desde el principio, PHEiPAS ha contado con el impulso de la doctora Isabel Tena García, oncóloga del Hospital Provincial de Castellón, quién está al frente de la investigación desarrollada hasta ahora. La asociación nace con la voluntad de poner en contacto a médicos y pacientes, y con la conciencia de que, como señaló la doctora Amy Dockser Marcus en un artículo sobre tumores raros en la revista Journal of Clinical Oncology en 2009, “para avanzar en los tumores raros, los pacientes deben liderar el camino”. Hasta la fecha, PHEiPAS ha organizado diferentes eventos para recaudar fondos y contribuir a la investigación de la enfermedad, para ayudar a los pacientes. En la actualidad cuenta con alrededor de 350 asociados.

¿Qué es el feocromocitoma o paraganglioma?

El feocromocitoma o paraganglioma es un tumor endocrino que se origina en la médula adrenal o de los paraganglios. Es una enfermedad rara, con una incidencia de 2 a 8 casos por millón de habitantes al año. La gran variabilidad de los síntomas bajo los que se puede presentar, circunstancia que hace que sea conocido como el tumor “gran simulador”, dificulta un adecuado diagnóstico. Se trata, por otro lado, de una enfermedad que se manifiesta generalmente entre pacientes jóvenes y aparentemente sanos. En entre el 10 y 20% de los casos, se trata de tumores malignos donde el diagnóstico precoz y los tratamientos efectivos no están establecidos.

El Simposio Internacional sobre Pheochromocytoma y Paraganglioma reúne a los principales expertos mundiales en este tipo de tumores raros y está organizado por la organización científica PRESSOR (Pheochromocytoma and paraganglioma Research Support ORganization). Hasta la fecha, Pressor ha organizado cuatro encuentros. En la edición actual participan expertos de 16 países: Polonia, Alemania, Francia, Inglaterra, China, Italia, España, Brasil, Argentina, USA, Suecia, Australia, Israel, Holanda, y Filipinas.

Dada su peculiaridad, para avanzar en el conocimiento de esto tumores se necesita la cooperación internacional entre científicos y pacientes a nivel mundial. En Kyoto, la doctora Tena, en representación de PHEiPAS, podrá dar a conocer los casos tratados hasta ahora por la asociación, con el objetivo de tratar de ayudar a estos pacientes. La presencia de PHEiPAS en el congreso permitirá continuar estableciendo lazos de cooperación internacional con otros países siguiendo la misma estrategia de apertura y trabajo conjunto que ya se ha establecido con otros países como Estados Unidos o Argentina. Según la doctora Tena, “hay mucho trabajo por hacer en este campo. Para seguir avanzando, hace falta más conocimiento de esta enfermedad por parte de la sociedad médica y por parte del ciudadano. El simposio de Kyoto nos brinda la oportunidad de seguir avanzando para ayudar a los pacientes”.

La Asociación Pheipas está también en Twitter, @pheipas