A lo largo de toda la semana diferentes actos organizados por las asociaciones de pacientes y los neurólogos han sido un buen motivo para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cuyo Día Mundial se celebra el 21 de junio. La experiencia de más de 20 años del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza atendiendo a estos pacientes con la doctora Pilar larrodé, neuróloga de este hospital, les ha llevado a proponer la creación de una Consulta Experta en ELA, configurando una Unidad Clínica y de Investigación, que se desarrollará como una actividad continuada a partir de octubre de 2013.
Su creación permitirá no solo un mejor diagnóstico y asistencia de los pacientes de ELA (Unidad Clínico-Asistencial), sino también el desarrollo de investigación en esta enfermedad (Unidad de Investigación), teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad incurable. Esta consulta específica y de investigación ha sido una constante reivindicación de los pacientes y especialmente a través de la asociación de ELA en Aragón (
ARAELA). La creación de esta Unidad Clínica y de Investigación contempla objetivos en diferentes áreas:
Asistencial: atención a pacientes con sospecha de ELA realizando la siguiente cartera de servicios:
1-Valoración Neuromuscular experta.
2- Ampliación de Estudio EMG/ENG dirigido por la exploración neurológica.
3- Prescripción y Control de respuesta a distintos tratamientos.
4-Atención Multidisciplinar simultánea de pacientes con ELA: respiratorio, digestivo-gastrostomía, endocrino-nutrición, rehabilitación y psiquiatría.
5-Realización de Informes Clínico, Capacidad Laboral, Minusvalía, Dependencia y Cuidados Paliativos, especialmente en pacientes terminales con recomendaciones para Atención Primaria.
6- Adecuada comunicación con el Paciente y a su Familia sobre aspectos del Diagnóstico y del Pronóstico.
7- Coordinación con Atención Primaria y ESAD.
Investigación: Se han iniciado Proyectos de Investigación, a la búsqueda de biomarcadores de ELA y distintos perfiles evolutivos de la enfermedad, en colaboración con Departamentos de la Universidad de Zaragoza, de la que han surgido publicaciones científicas y la dirección de Tesis Doctorales a residentes de Neurología del Hospital Clínico Lozano-Blesa.
Docente:
1-Formación de Residentes de Neurología y especialidades afines sobre características específicas y manejo asistencial de pacientes con enfermedad neuromuscular grave.
2-Registro de Base de Datos, incluyendo una amplia casuística para futuros estudios clínicos y epidemiológicos.
Social: Colaboración con asociaciones de enfermos (ARAELA, ASEM), formando parte del Comité Médico Asesor y divulgación.
Más información:
Imagen: office.microsoft.com
