La frecuencia de las crisis, los acontecimientos adversos ante algunas terapias, las mejorías clínicas, el estado de ánimo y muchos otros aspectos inciden de manera constante y notable en la calidad de vida de los pacientes con epilepsia. La compañía biofarmacéutica UCB ha presentado, en colaboración con la Federación Española de Epilepsia (FEDE) la aplicación móvil ‘Mi Diario de Epilepsia’, una herramienta, totalmente gratuita, que facilita el seguimiento de la enfermedad, al tiempo que permite compartir todos los datos directamente, y en tiempo real, con los familiares y especialistas médicos del paciente.

En España, cerca de 400.000 personas viven con epilepsia y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos, lo que la convierte en una de las patologías neurológicas crónicas más comunes.

Diseñado por Epilepsy Therapy Project, ‘Mi Diario de Epilepsia’ permite realizar un seguimiento sencillo y preciso de las crisis, la medicación y el estado de salud general, tanto desde un ordenador como desde el smartphone o tablet. La herramienta garantiza además el acceso a toda la información recopilada, siempre que el paciente lo autorice, a los profesionales sanitarios y farmacéuticos, mejorando así la comunicación médico-paciente y reforzando el cumplimiento terapéutico.

Además, la herramienta está diseñada para generar un intercambio de información con el especialista en tiempo real, lo que facilita la optimización y personalización de los tratamientos y repercute significativamente en la mejora del paciente. Otra de las funciones de ‘Mi Diario de Epilepsia’ es el seguimiento de los tratamientos con recordatorios vía mensaje, email o notificaciones en su Smartphone, consiguiendo así fortalecer el cumplimiento terapéutico.

“El principal beneficio de esta aplicación es que consigue generar seguridad en los pacientes ya que permite, además de anotar el número, tipos y desencadenantes de las crisis, controlar otros aspectos de la vida, como la menstruación en el caso de las mujeres, las citas médicas, salidas, reuniones… además de adjuntar fotos, documentos y otros archivos”, explica Rocío Mateos, presidenta de FEDE.

Un módulo de Historia Personal elabora el perfil mucho más detallado del usuario, con la incorporación hasta de aspectos no específicos de la enfermedad, pero relacionados con la calidad de vida del paciente y su salud, así como patrones o antecedentes familiares que puedan afectar directamente a la efectividad de las opciones terapéuticas.

Acceso para pacientes, familiares, especialistas médicos y farmacéuticos

Para registrarse en ‘Mi Diario de Epilepsia’, los pacientes pueden hacerlo a través de la web es.epilepsy.com o con la descarga gratuita de la aplicación. Por su parte, los profesionales sanitarios también pueden registrarse en la web para acceder a las entradas diarias de los pacientes que los hayan autorizado a conocer su perfil.

Puesto que la aplicación está disponible para todos los modelos de smartphone y la información se almacena en una plataforma online de forma segura, los pacientes podrán acceder siempre a todo su registro aunque sus móviles dejen de funcionar o se pierdan.