Una de las principales conclusiones del Informe eHealth On (EHON)sobre Cáncer de mama en la Red muestra que este tipo de cáncer es uno de los grandes temas de salud presente en las redes sociales con más de 205.000 tuits al año, en el que los hombres son minoritarios, con menos de un 18% de la conversación en redes sociales, lo que muestra, en términos de concienciación, que aún existe un largo camino para conseguir la sensibilización global de la sociedad. El informe ha sido realizado por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), con la colaboración de Novartis Oncología, analiza la información y la conversación online que se mantiene sobre esta patología.
Los resultados obtenidos señalan que el seguimiento del cáncer de mama en las redes es muy alto, con una publicación de 17.000 tuits de media al mes -más de 500 al día- Roser Trilla, directora de Comunicación, Relaciones Externas y Eventos de GEICAM, indica "ello es fiel reflejo de la relevancia de esta patología dentro de nuestra sociedad. Por ello es fundamental que los profesionales de la salud se impliquen y lideren en las redes sociales la conversación sobre cáncer de mama, ofreciendo información rigurosa, así como ‘prescribiendo’ fuentes de información fiables", y concluye "la percepción de pacientes y de la población general sobre esta patología se determina en gran medida en la Red por su alta y permanente visibilidad".
Las cuentas de asociaciones de pacientes, grupos de investigación, sociedades científicas y medios de comunicación son las más activas. En 2017 han participado 70.579 usuarios únicos, que han conseguido más de mil millones de impresiones en un año. Sin embargo, los oncólogos apenas comunican a la población sobre el cáncer de mama en redes sociales. En este sentido, Carlos Mateos, vicepresidente de AIES y coordinador de la iniciativa #SaludsinBulos, considera que los pacientes "buscan información en la Red y que si no son los oncólogos quienes se la dan, van a buscarla en otras fuentes", y advierte acerca de los riesgos de la información falsa sobre cáncer, "la patología de la que hay más bulos de salud en internet" concluye.
Los datos del Informe EHON Cáncer de Mama en la Red han sido debatidos por un grupo de expertos compuestos por representantes de asociaciones de pacientes, oncólogos, grupos de investigación y comunicadores de salud para concluir, entre otros puntos, que sería "muy útil la creación de una red de expertos que vigilen la información sobre cáncer de mama a la que accede el paciente", detalla el oncólogo César A. Rodríguez, miembro de GEICAM.
La información con aval científico es una de las necesidades que pone de relieve Olga Cantera, presidenta de la Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama (ROSAE) y secretaria de Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), que añade que se debe "incluir contenido sobre ensayos clínicos, avances médicos y los efectos secundarios del tratamiento en las diferentes fases de la enfermedad. Así como destacar las acciones realizadas por los pacientes para tener una mejor calidad de vida".
Este documento, disponible en la web de AIES, explora las nuevas oportunidades que ofrecen los entornos digitales para los pacientes en los que, según Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncología, "es fundamental informar de manera adecuada los avances en investigación en cáncer de mama".
Concienciación y prevención, los temas más frecuentes
Además, este informe ha constatado que el mes de octubre es el periodo con mayor presencia del cáncer de mama en redes sociales con más de 90.000 tuits el año pasado, de los que 16.500 se publican el Día mundial contra el cáncer de mama. Así, un 26% tratan sobre la importancia de la concienciación social de la patología mediante campañas de sensibilización, que colocan cuatro de sus hashtags entre los más utilizados en Twitter. Los temas relacionados con prevención y diagnóstico, un 22,9%, y el apoyo social, un 18,7%, ocupan el segundo y tercer lugar entre las temáticas más destacadas dentro de la conversación online.
Sin embargo, aunque las campañas de sensibilización han contribuido a generar una mayor visibilidad, dejan de lado lo más vulnerable de la enfermedad como es la metástasis. Tan solo el 1,4% de los tuits hablan de este estadio del cáncer mama, aunque en cuanto a la información posicionada en buscadores, el 50% de las URL analizadas hace una referencia clara al cáncer de mama metastásico.
Páginas web de fuera de España
Otra de las principales conclusiones es que la información científica está en la mitad de las páginas mejor posicionadas pero que tan sólo el 40% pertenece a organizaciones españolas. Según apunta el doctor Rodríguez, el contenido de páginas web extranjeras, aunque válido, "no siempre responde a las particularidades de nuestro entorno, por lo que es necesario generar información que, aunque sea común para pacientes de cualquier origen, se adapte a nuestra realidad social, con el lenguaje utilizado en nuestro medio y por expertos locales".
Un lazo con 25 años de historia
Desde el lanzamiento del
lazo rosa por Evelyn H Lauder en 1992 se ha observado un cambio radical en la concienciación social en cáncer de mama, en el conocimiento de la enfermedad y en la pérdida del miedo de las pacientes a abordar este tipo de tumor. Durante estos 25 años, si bien es cierto que hay un incremento en la incidencia de cáncer de mama con unos 1.7 millones de casos diagnosticados al año, este aumento ha sido debido a la implantación de
programas de cribado que permiten la detección de esta patología en sus etapas más precoces, donde la enfermedad es más fácilmente atacable y con menores efectos secundarios sobre las pacientes, tal y como recoge la Asociación Española Contra el Cáncer (
AECC). Esta identificación temprana de la enfermedad, la mejora en la clasificación de la misma y la llegada de tratamientos más eficaces ha dado como resultado una reducción significativa de la mortalidad por cáncer de mama.
La gran concienciación de la población tras la llegada del lazo rosa ha impulsado la investigación de esta patología. Este tipo de cáncer es un precursor a la hora de implementar nuevos resultados generados en los laboratorios y, posteriormente, se han llevado a la práctica clínica de otros tipos tumorales tales como las mejoras técnicas de visualización temprana de la enfermedad, nuevos métodos quirúrgicos y la implementación de protocolos de medicina de precisión o personalizada que permitan identificar los mejores tratamientos para cada paciente.
Los avances tecnológicos en imagen han permitido mejorar en el cribado del cáncer de mama, a través de mamografías digitales que poseen una alta sensibilidad y permiten identificar lesiones en mujeres de menos de 50 años, pudiendo adelantar los programas de cribado. Por otro lado, y de forma muy significativa, la mejora en las técnicas quirúrgicas de mastectomía y en las opciones de reconstrucción mamaria ha permitido eliminar eficientemente el tumor, limitando el impacto físico y psicológico de las pacientes. La radioterapia tiene un papel clave en el tratamiento del cáncer de mama, esta técnica ha tenido un gran progreso en los últimos 25 años, reduciendo la toxicidad de y adaptándose a la anatomía del paciente, lo que ha dado como resultado una mejora de la calidad de vida de los pacientes.
La finalización de la secuenciación del genoma humano en 2003 y el desarrollo de tecnología para poder llevar a cabo este titánico proyecto tuvo un efecto radical en el abordaje de un gran número de enfermedades, entre ellas el cáncer de mama. La posibilidad de identificar las alteraciones específicas de cada paciente ha permitido clasificar y diagnosticar de forma más eficiente el cáncer de mama, pudiendo dividir esta enfermedad en 10 subtipos con distinto pronóstico e implicaciones terapéuticas, pero también identificar y desarrollar tratamientos dirigidos frente a las alteraciones recurrentes de cáncer de mama. La medicina de precisión o tratamientos personalizados han sido una revolución en esta patología, permitiendo que un alto número de mujeres se beneficien de unos tratamientos más eficaces y menos tóxicos.
El reto para los próximos años se centra en las resistencias de los tumores a los tratamientos y protocolos seguidos, en el alto coste de los mismos y en el limitado acceso de muchos países a los últimos avances en la investigación en cáncer de mama.
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Imagen: AGB
