La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 29 asociaciones, han puesto en marcha la campaña "Capaces15N" coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora el 15 de noviembre.
Con ella quieren fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares que existen. Además, quieren concienciar a la sociedad para que comprenda que "vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo".
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos, en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
Más apoyo
Federación ASEM ha presentado una serie de reivindicaciones que tienen que ver con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las comunidades autónomas, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, entre otras.
El presidente de la entidad, Manuel Rego subraya que las personas con enfermedad neuromuscular "necesitamos ahora más que nunca" compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo "capaces", después de una época de pandemia en la que "nuestros" derechos y "nuestras" necesidades han quedado en segundo plano.
Con esta campaña "Capaces15N" alzan la voz por una minoría "altamente vulnerable", que ve cómo sus carencias y necesidades aumentan cada día, y pide apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y, a la sociedad en general, para lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social.
La Federación ASEM es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad, hay 29 entidades federadas, que representan a las más de 60.000 personas que tienen una de estas patologías.
