Más de 160.000 personas conviven con el párkinson en España, una de cada cinco tiene menos de 50 años. Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Parkinson (FEP) y las asociaciones han lanzado este año la campaña "Pon una etiqueta positiva", para dar visibilidad al impacto emocional que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona y promover un cambio en la percepción y los estereotipos que existen en torno al párkinson.
La enfermedad de Parkinson está comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, una de cada cinco personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor. Es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, afecta al sistema nervioso central y constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años. En España hay más de 160.000 personas diagnosticadas y más de siete millones de personas en todo el mundo.
Además de sensibilizar y hacer una llamada de atención sobre la enfermedad, la
Federación Española de Parkinson pide que se publique e implemente "de forma urgente el
documento de Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos contemplado en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas". Una reclamación sobre la que insisten debido al gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido sobre este colectivo de pacientes, sobre todo, por la falta de movilidad y las dificultades para acudir a la consulta, lo que implica un mayor deterioro físico y cognitivo.
Así lo refleja un reciente estudio publicado en Movement Disorders, que señala que la falta de rehabilitación durante el confinamiento provocó un deterioro de los síntomas (bradicinesia, rigidez, temblor, alteraciones en la marchar, dolor, trastornos del sueño, fatiga, ansiedad y depresión) en un 66% de las personas con párkinson.
Terapias para párkinson en una app
La Asociación Parkinson Madrid ha lanzado, con motivo de este Día Mundial del Párkinson,
una aplicación que trata de frenar el deterioro físico y cognitivo que están sufriendo los enfermos. Terapias para párkinson (
descargar). La primera sesión individual de cada terapia (psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva y musicoterapia) es gratuita, así como la evaluación para formar parte de las clases grupales. "No son solo ejercicios unidireccionales, sino que, durante la terapia en línea,
un experto en la enfermedad atenderá de forma personalizada, corrigiendo al paciente y resolviendo todo tipo de dudas, tanto a personas afectadas como a sus familiares a través de una videoconferencia", comenta la directora de la entidad, Laura Carrasco.
En Madrid, más de 18.000 personas tienen párkinson. Para concienciar a familiares, cuidadores y pacientes sobre las
consecuencias de descuidar la rehabilitación, la
Asociación Parkinson Madrid ha organizado para hoy el simposio
Párkinson en tiempos de pandemia. Una jornada online en la que se presentan datos de las consecuencias físicas y cognitivas que la Covid-19 ha provocado en las personas con párkinson y nuevas formas de rehabilitación online.
Una de las neurólogas participantes, Lydia López Manzanares, coordinadora del grupo de estudio de Trastornos del Movimiento de la Asociación Madrileña de Neurología (AMN), explica que este empeoramiento durante la pandemia se debe "a la pérdida de una parte de la terapia no farmacológica fundamental, como es el ejercicio físico, la estimulación cognitiva y su vida social y afectiva".
La segunda ponente, la neuróloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Ramón y Cajal y vicepresidenta de la AMN, Araceli Alonso, confirma que hacer deporte a diario "es importante en la enfermedad de Parkinson, tanto dentro o fuera de casa y siempre se puede hacer, caminar, subir y bajar un escalón, hacer pedales, bicicleta estática, bailar o realizarlo a través de diferentes aplicaciones móviles". Alonso indica que el sedentarismo, el aislamiento social y familiar, los trastornos de control de impulsos, las alucinaciones y delirios son los riesgos más importantes a los que se está enfrentando una persona con párkinson durante esta pandemia.
Asociación Parkinson Aragón, 25 años
2021 es el año en el que la Asociación Parkinson Aragón cumple un cuarto de siglo de existencia y llega con nuevos retos. En estos 25 años, su objetivo ha sido siempre "trabajar por mantener la calidad de vida del enfermo, teniendo en cuenta sus características y circunstancias personales", destacan desde la entidad. En Aragón, esta enfermedad neurodegenerativa afecta a más de 5.000 personas.
A lo largo del mes de abril han organizado diferentes actos, entre ellos la iluminación de color azul de las fuentes del Cabezo en el parque José Antonio Labordeta y de la Hispanidad en Plaza del Pilar en Zaragoza, de 20.30 a 21 horas, aunque con las limitaciones de aforo que impone la pandemia.
Mañana lunes, a las 18 horas, la asociación ha organizado una charla médico-divulgativa online, "Comprendiendo los orígenes moleculares de la enfermedad de Parkinson: hacia nuevas herramientas de diagnóstico y terapia", que impartirá la investigadora Nunilo Cremades.
Además, publicarán su boletín informativo,
"RESISTIRÉ" con el que conmemoran este 25 aniversario de la creación de la Asociación y presentarán su nueva
página web.
Parkimon
Está formada por un grupo de personas con enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT). La iniciativa nace en marzo de 2015 a raíz de un encuentro entre diferentes personas jóvenes en una conferencia sobre párkinson en Barcelona. Surge de la necesidad que tienen de "sentirnos comprendidos y de encontrar apoyo entre nosotros".
Para sumarse al Día Mundial del Párkinson han publicado este vídeo colaborativo donde cada uno de los participantes ha escogido uno de los muchos posibles síntomas y se ha grabado a sí mismo,
rompiendo mitos.
