"Relatos de vida" es más que un libro de relatos en primera persona. En sus páginas se recogen historias de quienes un día vieron como sus vidas cambiaban de rumbo tras un diagnóstico de una enfermedad mental. Tienen esquizofrenia y con sus testimonios quieren mostrar sus proyectos de vida, sus sueños, sus temores, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día. Pero también quieren decirle a la sociedad que aunque viven con una enfermedad mental, quieren vivir y vivir plenamente. Y, como cualquier persona, desarrollar su proyecto de vida.
La edición del libro se ha llevado a cabo en el marco del proyecto TIEMPO. Se presentó virtualmente el jueves pasado con la participación de quienes han sacado adelante esta iniciativa y con la lectura de varios relatos por parte de sus protagonistas. Una forma de llegar a personas que también están en esta situación y a quienes quieren ayudar a través de sus experiencias.
"Relatos de vida" habla de cuatro tiempos en torno a los que se han configurado los diferentes testimonios, tiempo para ser uno mismo, para relacionarse, para vivir plenamente y para hacer realidad los sueños.
Es el resultado del trabajo colaborativo del Grupo de Recuperación Funcional del Proyecto VIVE, impulsado por Janssen, del que forman parte profesionales sanitarios en Psiquiatría y representantes de las asociaciones de pacientes ASAPME y FEAFES Empleo.
Miquel Roca, psiquiatra del Hospital Joan March de Palma, y coordinador de este trabajo, explicó el proceso de creación de este proyecto. La escritura como herramienta para la recuperación funcional de estos pacientes. "Son relatos que muestran que a pesar de la enfermedad se puede avanzar, tener una vida, aunque haya momentos complicados y se pueda tropezar. Son crónicas de cómo fluye la vida a través de la enfermedad".
María Jesús, Ramón, Fernando y Pedro fueron los encargados de leer los relatos durante la presentación. "Se trata de vivir con ello o padecerlo", decía María Jesús, quien trata de "seguir adelante, sin etiquetas, haciendo frente al miedo y a la incertidumbre". Son relatos que hablan de esfuerzo, de disciplina, de creer en uno mismo, de no rendirse y de contar con apoyos.
Ramón fue diagnosticado de esquizofrenia hace cuatro años, "la tristeza de aquel momento ha dado paso a los sueños y proyecto de vida. Superar el día a día y tratar de hacer una vida normal, salir a la calle y disfrutar de la vida, ser feliz", dijo en el acto de presentación.
Fernando hizo el relato de una vida dura, con muchas dificultades, en un entorno hostil. Recordó que aquella infancia marcó su vida y cómo el miedo no le dejaba desarrollarse personalmente.
La historia de Pedro está centrada en superar barreras y obstáculos para seguir adelante. Habló de la dureza de vivir con una esquizofrenia, "la vida es una continua lucha por salir adelante, por evitar malos pensamientos", apuntó, aunque "no hay que darse por vencido" y terminó con un mensaje de esperanza para las personas que tienen esta enfermedad mental "abre la mente, descubre y trata de aprender".
Qué es la recuperación funcional
No hay una definición sobre recuperación funcional, pero sí hay cosas claras sobre el camino a recorrer para lograrla. "Actuar pronto, con un abordaje psicoterapéutico, no dejar procesos iniciales sin tratar, evitar recaídas. Hay que trabajar con intervenciones familiares, no se les puede dejar al margen", explicó en la presentación del libro, Miguel Martínez Roig, jefe de Sección de Psiquiatría del Hospital Royo Villanova de Zaragoza.
Es hablar de remisión de síntomas, de autonomía personal, de desarrollar actividades diarias sin supervisión, de relaciones sociales. "Tiene una dimensión difícil de medir, en una historia clínica, porque hay aspectos subjetivos que solo cada persona puede describir, desde su capacidad para reflejar sus vivencias", subrayó el doctor Martínez Roig.
En este sentido, recalcó la importancia de que los tratamientos para esta enfermedad tengan pocos efectos secundarios para que los pacientes "puedan seguirlos y no pagar un precio muy alto, que les haga perder su calidad de vida".
Y cuando se habla de proyectos de vida, es importante recordar la necesidad de que existan programas de inserción laboral, sin esta no se puede hablar de recuperación funcional, y así se puso de manifiesto en la presentación de "Relatos de vida". Al tiempo que mencionó la creación de servicios flexibles, no solo desde las consultas, disponibilidad y atención personalizada, acercándose al paciente, "unos servicios accesibles, integrados y con menos burocracia", apuntó.
Ana López Trenco, gerente de la Asociación Aragonesa Pro Salud Mental (
ASAPME), fue la encargada de presentar este acto que tuvo que hacerse de manera virtual debido a la pandemia por el coronavirus. Insistió en que hay que
"recuperar la funcionalidad de personas que tienen una enfermedad mental". Desde su entidad trabajan por eliminar prejuicios y dar voz a las personas afectadas convencidas de que es la mejor manera de dar visibilidad a las enfermedades mentales que tienen
"mucha dureza para quienes la viven". Además, pidió respeto e hizo un llamamiento a las administraciones públicas para que se preste atención a las personas y a su desarrollo de vida.
