Más de tres millones de personas viven en nuestro país con una enfermedad rara, para muchos, las grandes olvidadas y para los pacientes y sus familias una dura realidad con la que tienen que convivir o aprender a vivir, con diagnósticos poco precisos, en ocasiones, y luchando para que se investigue, para que se destinen fondos que permitan arrojar un poco de luz sobre ellas.
Para quienes están vinculadas a ellas, es importante darles visibilidad, sensibilizar a la sociedad para que sepan algo más sobre las enfermedades raras. Con este objetivo, desde hace cinco años, en Zaragoza, se celebra el Mercado del 13. Una iniciativa ciudadana “con una participación real, con la que damos visibilidad de una manera creativa, a través del arte y de los museos”, explica Eva del Ruste, impulsora de este proyecto que se da cita hasta el domingo en el Museo de Zaragoza.
Este lugar se convierte desde hoy en un punto de encuentro de ciudadanos, proyectos, asociaciones y empresas que bajo el paraguas del arte tratarán de despertar la sensibilidad y debatir sobre las enfermedades menos comunes. Y en el centro de esta muestra, la Mesa Hexagonal, un espacio propio de intercambio de experiencias personales vinculadas con estas enfermedades.
Un número, una tuerca y una colmena
El Mercado del 13 utiliza precisamente este número como guiño cómplice a las personas con una enfermedad rara. Una forma gráfica de darles visibilidad mediante un número que, en ocasiones, es también invisible. Además, el logo incluye una tuerca y una colmena que, según Eva del Ruste, “son elementos que simbolizan la fuerza que necesitamos para enfrentarnos a las dificultades y el espacio donde nos relacionamos a través de valores tradicionales como la confianza y la solidaridad”.
Además, el patio del Museo expondrá 13 obras de escultura y pintura galardonadas por CERMI-Aragón, así como una muestra de fotografías de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn, a la que está dedicada esta quinta edición.
A este mercado alternativo se suman paradas con diferentes productos de artesanía, alimentación y diseño, así como actividades programadas y amenizadas por la música de la dj Bárbara Gartland. Entre estas actividades, se incluyen talleres de origami, bordado y miniesculturas; una sesión de yoga y diseño consciente, actividades infantiles en inglés y cuentacuentos. También expondrá la creatividad en directo del artista tailandés Chumpol Taksapornchai y cerrará sus puertas el domingo con la academia de baile ZaraSwing.
