Vivir de la palabra, hablar para enseñar, para informar, para contar cosas… para cantar, para declamar. No debe ser fácil decirle a alguien cuya herramienta de trabajo es la voz que tiene una distonía laríngea, y menos, aconsejarle que no hable. Es uno de los tipos de distonía que existen y que produce una incapacidad severa a las personas a las que se les diagnostica.
La distonía es una enfermedad neurológica crónica que produce la contracción involuntaria de uno o varios de los músculos y que cuando se mantiene a lo largo del tiempo llega a producir deformidades esqueléticas, retorcimientos. En la distonía laríngea el músculo que se contrae involuntariamente es la cuerda vocal.
La distonía es muy poco frecuente, en torno a 0,8 casos por cada 100.000 habitantes, y eso provoca que exista mucho desconocimiento sobre ella, según explica el doctor Javier López del Val, neurólogo, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza.
El doctor López del Val lleva muchos años trabajando sobre esta patología. Conoce bien a los pacientes y colabora con la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (
ALDA), que ha organizado la
Gala Solidaria de la Voz con Distonía, que se celebrará en Zaragoza el próximo 19 de noviembre, en el Patio de la Infanta de Ibercaja.
Se trata de una enfermedad que no tiene tratamiento curativo. Como muchas otras enfermedades neurológicas, la ansiedad forma parte de su día a día. Si el paciente está nervioso y hay más tensión hay más distonía y el día que el paciente está más relajado hay menos distonía.
La que afecta a las cuerdas vocales pertenece al grupo de las que se denominan ocupacionales, lo que quiere decir que la contracción involuntaria se produce únicamente al realizar determinadas tareas. La mayoría de los pacientes con distonía laríngea utilizan su voz con frecuencia y entre los pacientes figuran profesores, actores, periodistas o ingenieros.
Ahora la asociación de pacientes ALDA quiere llamar la atención sobre esta enfermedad de la voz, la que impide expresarse bien a quienes la sufren con las limitaciones y la discapacidad que conlleva y dar a conocer la enfermedad para ayudar así a los pacientes. La
Gala Solidaria de la Voz con Distonía estará dedicada a la música y la canción y para ello contará con profesionales que tienen
un don especial en la voz, grandes joteros (Javier Soriano, Beatriz Bernad, Nacho del Rio), cupletistas como Corita Viamonte, madrina de la asociación, amateurs con deliciosa voz que cantaran boleros, imitadores de voces como Agüita, y un campeón nacional de ventriloquia (Héctor).
El acto estará conducido por la presentadora Pilar Bellé y la parte médico-divulgativa la aportará el doctor Javier López del Val, que hablará sobre la fisiología de la voz normal y de las anomalías o enfermedades que pueden alterarla entre las que están la distonía de las cuerdas vocales.
