Las enfermedades neuromusculares, si se toman globalmente, son uno de los grupos de enfermedades neurológicas más frecuentes. Tienen alta prevalencia en su conjunto, aunque tomada por separado se considera un problema de salud poco impactante, ya que hay un amplio número de enfermedades distintas, la mayoría con una baja prevalencia, por lo que se califican como enfermedades raras.

Se trata de un grupo de enfermedades “difíciles de poner de manifiesto, difíciles de diagnosticar y en muchas ocasiones difíciles de tratar”, explicaba el doctor José Luis Capablo, neurólogo del Hospital Universitario Miguel Servet y responsable de la Unidad de Patología Neuromuscular. Conllevan atrofia, debilidad, falta de sensibilidad...

Más de 190 personas se dieron cita para escuchar a este neurólogo, muy sensibilizado con estas enfermedades y estrecho colaborador con las asociaciones de pacientes. La conferencia, organizada por Fundación DFA, con la colaboración del Foro Aragonés de Pacientes, enlazaba la patología neuromuscular y la discapacidad, ya que provocan un alto grado de discapacidad y hándicap a los pacientes, afectan al sistema locomotor, suelen ser progresivas con evoluciones que pueden ser rápidas y que afectan también al sistema respiratorio, lo que agrava el pronóstico.

El doctor Capablo habló de las dificultades que conllevan, ya que su evolución, en algunos casos, no puede ser modificada salvo con medidas paliativas sobre la discapacidad, que incluyen fármacos, órtesis, rehabilitación, fisioterapia y otras medidas que actúan sobre el hándicap como son la adaptación laboral o del domicilio a sus limitaciones físicas. La realidad es que el tratamiento es paliativo, la rehabilitación, fisioterapia y la comunicación es fundamental, igual que la investigación.  “El problema es que la prevalencia por enfermedad es baja y es necesario unirse”, por lo que resaltó el papel de las asociaciones “para evolucionar y luchar para hacer visibles estas enfermedades”.

Su heterogeneidad hace que se añada un elemento más, la falta de conocimiento y apoyo social,indicó el doctor Capablo, quien destacó que la información para el paciente y su familia, así como a la sociedad en general, es muy importante para entender el proceso de asistencia a las enfermedades neuromusculares.

¿Qué son las enfermedades neuromusculares?

Foto: Loyo, gráfico de Fundación DFA.