Si hay una frase que marca la filosofía de la Asociación Ictus de Aragón (AIDA) es Que el ictus no te parta la vida.Una idea que cobra fuerza precisamente esta semana con la celebración del 15 aniversario de la asociación. 15 años que permiten echar la vista atrás, recordar su trayectoria, el trabajo realizado con los pacientes y sus familias, las distintas etapas de la asociación y a toda la gente que ha pasado por ella.

Los socios de AIDA, más de 500 actualmente, no quieren dejar pasar esta fecha, porque han sido años en los que todo ha cambiado, el conocimiento de la enfermedad, los medios diagnósticos y la atención al ictus. Y para ello, han organizado una Jornada de Puertas Abiertas el 21 de mayo en la sede de la asociación, donde a partir de las seis y media de la tarde se juntarán pacientes, familiares y el médico que impulsó la creación de la asociación, Javier Marta, neurólogo del Hospital Universitario Miguel Servet. Ese día se hará un reconocimiento también a dos de los asociados que acompañaron al médico en la puesta en marcha de AIDA, Víctor Magdalena, y José Manuel Macipe.

No es para menos, la Asociación Ictus de Aragón fue pionera en España. En aquellos años apenas se conocía el ictus, un término que empieza a utilizarse tras una reunión en la Sociedad Española de Neurología hacia el año 1997-98. Hasta entonces, se hablaba de infarto, trombosis, embolia, hemorragia o derrame, “no había un paraguas, una palabra que englobase todo, la gente no sabía mucho de qué se hablaba cuando nos referíamos al ictus”, explica el Dr. Marta.

Impulsor de AIDA, él fue quien consiguió convencer a un grupo de seis o siete pacientes para que se implicaran. “Cuando empecé a trabajar con pacientes que habían sufrido un ictus me di cuenta de que faltaban asociaciones, se vivía de espaldas a los pacientes y se trataba de una enfermedad frecuente que necesitábamos que se conociera”, recuerda. El envejecimiento de la población y los medios de diagnóstico en aquel momento hacían pensar que la enfermedad iba a crecer, “aunque en Aragón en aquel momento estaban ocultos, había muchos casos y queríamos que por lo menos tuviesen esa representación y visibilidad.”
 
AIDA nació con el objetivo de representar, ayudar y dar visibilidad. Aquellos primeros años, la asociación se centró en el acompañamiento a los pacientes. Iban a las casas para recibirles después de estar en el hospital, que no se sintieran solos y conocieran los casos de otras personas que habían pasado por algo similar. Pero a esa labor tuvieron que sumar después otras necesidades que fueron surgiendo, como la rehabilitación de las personas que han sufrido un ictus.  

Sus objetivos son agrupar, informar, reivindicar y asesorar. Pasar por un proceso de ictus supone enfrentarse a una nueva situación con sus condicionantes e inconvenientes. Si han quedado secuelas hay que hacer frente a cambios en los hábitos de vida, en la familia, en el mundo laboral...

El papel de AIDA, en este momento, es hacia los asociados, “creando servicios, acompañando, porque si hay algo que ayuda al paciente es ver que otros ya han pasado antes por esto y contarles que tres o cuatro años después del ictus se sigue ganando calidad de vida. No dejar un mensaje negativo y, sobre todo, que la gente no se sienta sola”, destaca Miguel Lierta, secretario de la Asociación Ictus de Aragón.

Tras el impulso dado a la rehabilitación que necesitan los pacientes, con más de 10.700 atenciones en un año, “somos capaces de responder a las necesidades que surgen tras un ictus”, afirma Lierta. AIDA tiene ahora su foco puesto en la información a la sociedad, “tenemos que seguir con ello para que los ciudadanos sepan qué hay que hacer cuando te da un ictus, porque si llegas pronto al hospital, los médicos siempre dicen que se pueden revertir muchos síntomas y quedan menos secuelas, va todo mucho mejor”, subraya el secretario de la asociación.

La atención al ictus, un cambio radical

Si se echa la vista atrás y se piensa en cómo era la atención al ictus cuando todavía no se había creado este concepto, “el cambio ha sido radical”, subraya el Dr. Javier Marta. El gran salto fue en los años 80 con la llegada del escáner, ya que hasta entonces se llegada al diagnóstico con la exploración, “el escáner permitió un diagnóstico preciso y ayudó a los médicos a no equivocarse.”

Otro paso importante fue la creación de las unidades de ictus. Con una enfermería entrenada y protocolos compartidos, la mortalidad desciende un 30%.

En el año 1995, se empieza a hablar de fibrinolisis, una técnica para romper el trombo. Al principio se hacía en casos muy seleccionados, pero ahora se está ya en la fase de que se podrían revertir los trombos en un 15-20% de los casos.

El último avance importante llegó en noviembre del año pasado con la utilización del cateterismo. Todavía está muy incipiente, se hace en muy pocos hospitales de España y todavía hay un alto porcentaje de la población que no tiene acceso. “Lo ideal sería poder ofrecerlo a todos los pacientes, a cualquier hora y con la menor demora posible, menos de seis horas”, comenta el neurólogo del Miguel Servet.

Pero si la atención ha cambiado, también el paciente lo ha hecho y el neurólogo.  Antes era un profesional que miraba al paciente en el plazo que estaba ingresado, ahora, resalta el Dr. Marta, “es un gestor de la enfermedad y se trabaja de manera coordinada con Urgencias, con Atención Primaria, con la Rehabilitación.”

Miguel Lierta insiste también en la relación con el médico de Atención Primaria, “creemos que es bueno que una vez al año te hagan un análisis y una toma de tensión para descartar la hipertensión, el colesterol y todo aquello que puede derivar en un ictus.”

¿Sabemos reconocer un ictus?

A pesar de que casi todo el mundo tiene alrededor a alguien que ha sufrido un ictus, todavía no se conocen bien sus síntomas. Esta es una de las líneas de trabajo de la Asociación Ictus de Aragón, divulgar para la prevención y la educación en salud. Para ello, han recorrido todas las comarcas aragonesas, informando sobre la enfermedad, sobre los síntomas, cómo detectar qué está pasando y, sobre todo, qué se debe hacer.  

Y es que cuando se produce un ictus, las primeras cuatro o seis horas son determinantes. Este es un punto en el que insisten tanto los neurólogos como quienes han pasado por esta situación, la necesidad de avisar a los servicios de Urgencias o acudir directamente al hospital. “La probabilidad de ser independiente se multiplica por cuatro si se llega a tiempo”, afirma el Dr. Marta.

Desde AIDA se recuerda que un ictus se puede reconocer por algunos signos que deben poner en alerta, si se cree que una persona puede estar sufriéndolo pídale que:

Hable – Si no habla correctamente...
Sonría – Si la sonrisa no es simétrica...
Brazos – Si no puede levantar un brazo...

El ictus está muy ligado al estilo de vida, también pesan los factores genéticos, pero se enmarcan en lo que los médicos denominan “factores no modificables” como la edad o las enfermedades cardiacas. Es determinante la hipertensión, de ahí la necesidad de controlarla y tratarla, pero también intervienen la diabetes, el aumento de colesterol, la obesidad, el alcohol y el tabaco.

Cada 14 minutos muere un paciente por ictus en España, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En Aragón se producen entre 2.900 y 3.300 nuevos casos de ictus al año. Sin embargo, en los últimos años se ha registrado una tendencia a la baja en la mortalidad gracias a los trabajos de prevención, la detección precoz y la mejora de la atención neurológica especializada hospitalaria.

Todo ello lleva a la Asociación Ictus de Aragón a lanzar un mensaje positivo y de esperanza para los pacientes y para sus familias, “se puede volver a tener una vida de calidad, ser independiente y poder llevar una vida autónoma.”

 

Fotografía: El Dr. Javier Marta y Miguel Lierta, de AIDA, en su encuentro en el Hospital Universitario Miguel Servet, recuerdan los inicios de la asociación y el trabajo que queda por hacer.