La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas.
Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.
Y fruto de esa colaboración ha surgido
www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia,
una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, que aún no tiene cura, y que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y más posibilidad de tener cáncer, entre otras complicaciones. Los enfermos son
plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades cognitivas.
Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), Aefat (España) y A-T Children's Project (Estados Unidos) lideran esta Alianza Global AT de la que ha surgido la web. Pretende reunir en una sola página toda la información más importante sobre la ataxia telangiectasia: proyectos de investigación y ensayos clínicos, atención al paciente, registros, posibilidades de colaboración, eventos y congresos, entre otra información. La página, disponible de momento en inglés y en español, también incluye enlaces a cada una de las casi 20 asociaciones que existen en diferentes países.
La Alianza Global AT quiere facilitar la información sobre la ataxia telangiectasia a investigadores, profesionales sanitarios, personas afectadas y familias, y generar una mayor comunicación entre los diferentes grupos. El objetivo es avanzar más rápido en la búsqueda de una cura, o al menos encontrar tratamientos y terapias que minimicen los efectos de esta enfermedad degenerativa y permitan una mejor calidad de vida. En su mayoría son niños y jóvenes menores de 20 años. En Aefat se agrupan las familias de unas 30 personas afectadas en España.
Las diferentes asociaciones de familias ya se unieron en noviembre para lanzar por primera vez una campaña internacional conjunta de sensibilización, en distintos idiomas, para explicar en qué consiste la ataxia telangiectasia. En el vídeo participaron familias de diferentes países y diez asociaciones de pacientes.
Fotografía y vídeo facilitado por Aefat.
