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17/2/2019

Enfermedades raras, más investigación y mayor sensibilidad social

La Mesa Hexagonal, organizada por Mercado del 13, trata de dar visibilidad y acercar la realidad de muchas familias que se enfrentan a situaciones de incomprensión y aislamiento

Enfermedades raras, más investigación y mayor sensibilidad social

Investigadores, familias de pacientes, periodistas y empresarios, juntos en la Mesa Hexagonal por las enfermedades raras. Una iniciativa de Mercado del 13 que esta semana nos ha reunido en Zaragoza para hablar de la investigación y de la necesaria implicación de la sociedad, de la participación y del apoyo social. La Mesa Hexagonal es un espacio itinerante de conexión, participación y diálogo creado por Mercado del 13 para fomentar las relaciones humanas. Un círculo abierto a la ciudad, sostenido por una serie de invitados relacionados directa o indirectamente con las enfermedades raras, en este caso, centrado en la investigación y en la responsabilidad de todas las personas.

Como se dijo durante el encuentro, la investigación es fundamental en el desarrollo de cualquier sociedad, pero si además se lleva al ámbito de las enfermedades raras se convierte en un pilar fundamental para la esperanza de muchas familias. Tendemos a hablar de enfermedades raras en general, sin pararnos a pensar que tras esas dos palabras hay personas diferentes, cada una de ellas es un caso distinto. De hecho, hay más de 8.000 patologías, tres millones de personas y muchas de ellas sin diagnóstico. Y un ejemplo, un 52% de las personas con discapacidad intelectual están sin diagnosticar.

Sobre todo ello quería llamar la atención la Mesa Hexagonal. De la necesidad de apoyar la investigación y la inversión pública para evitar que todo termine pasando por el filtro de la rentabilidad o de otro tipo de intereses o decisiones.

Pero también se habló de dar visibilidad a las ER y sensibilizar a la sociedad sobre la falta de equidad, sobre el aislamiento que sienten muchas familias, poco reconocidas por el gran desconocimiento que existe y que lleva a la incomprensión, porque como decía uno de los padres, "vayas donde vayas, todo el mundo te mira".

Mayor sensibilización, incluso en el momento del nacimiento, en los hospitales, donde una familia que acaba de recibir la noticia de que las cosas no han ido como se esperaba tiene que compartir espacio con las familias que sí tienen algo que celebrar. Unas familias que se enfrentan solas a esta situación y requerirían apoyo psicológico para poder afrontar lo que va a ser su nueva vida.

Y en este marco se mueve el Mercado del 13 y sus encuentros en forma de Mesa Hexagonal, tratando de construir y aportar desde la experiencia de cada persona y diferentes ámbitos para fomentar la empatía, la colaboración y la solidaridad. Es hablar desde otro lugar para llegar a esa parte de la sociedad que no conoce la realidad que viven muchas personas con Enfermedades Raras en España y el mundo.

Allí estuvo Elena de Diego, gestora cultural, con el proyecto 13 y Más, que promueve el Mercado del 13. A través del arte y la creatividad se acercan a colegios e institutos para cambiar realidades, hablar de aceptación, de inclusión de la discapacidad, de trasladar que vivimos en sociedades singulares y diversas.

La Mesa Hexagonal del pasado miércoles en Zaragoza inauguró las actividades enmarcadas en el convenio de colaboración firmado entre el Mercado del 13 y la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS), con el objetivo de desarrollar acciones de sensibilización y recaudación de fondos para la investigación de las enfermedades raras.

Un encuentro que llega en un mes, febrero, en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que contó con la participación de los investigadores Luis Pablo Júlvez, subdirector científico del IIS Aragón; Juan Pié Juste, investigador principal del IIS Aragón del grupo Genética Clínica y Genómica Funcional y Alberto Jiménez Schumacher, investigador principal del IIS Aragón del grupo Oncología Molecular y Aragonés del Año 2018.

Un número, una tuerca y una colmena

Tal y como explica Eva del Ruste, emprendedora social y fundadora de la iniciativa ciudadana Mercado del 13, utiliza el número trece como guiño cómplice hacia las personas con una enfermedad rara. Una forma gráfica de darles visibilidad mediante un número que, en ocasiones, es también invisible. Además, el logo incluye una tuerca y una colmena "elementos que simbolizan la fuerza que necesitamos para enfrentarnos a las dificultades y el espacio donde nos relacionamos a través de valores tradicionales como la confianza y la solidaridad".

Gracias a Mercado del 13 y a Daniel Ezquerra (comunicación IIS) por las fotografías.

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